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閱讀心得一《背離親緣》

「多元」已經成為社會大眾漸漸接受的觀念,接受差異,尊重他人與自己的不同。多元表現下少數成為非主流,在主流與非主流中選擇,大多數人仍會向主流靠攏,因為主流代表多數,多數代表可以發出更強的聲音和被「正常」看待。《背離親緣》講的是一群被社會視為「多元」但「不正常」的「少數族群」,包含聽障、侏儒、唐氏症、自閉症、思覺失調、嚴重身心障礙、神童、受姦成孕的孩子、罪犯、跨性別等。尊重多元的底下可能隱含的是我尊重你的不一樣但前提是不要影響我,或是你那樣沒關係,但我希望我的小孩不要是如此。《背離親緣》談及的不是單一的尊重多元,而是透過作者自身與三百多個家庭的故事,以深度報導的筆法,縱貫社會學、醫學、歷史學、心理學、社會分析、健康政策、身心障礙研究、性別研究、與倫理學。

「父母往往把異常視為疾病,直到習慣和愛讓他們有能力面對奇異的、全新的現實,而這樣的轉變多半是因為接觸到身分認同的語言。親近差異,便能適應差異。」我們會害怕小孩的異常是因為我們用疾病的觀點去看待,自古以來所有的父母都希望孩子遠離疾病。當我們拿掉疾病觀點的眼鏡,我們看到每一個相同病症下的差異,看到孩子的個別性,而不是看到聽障、朱儒、唐氏症下的普遍性,我們會慢慢接受差異,逐漸適應。小孩的身分,也將會是父母的身分,小孩是同性戀,父母就會是同性戀的爸媽,有時候無法接受突然新增在自己身上的標籤,也會導致父母害怕與正常不同的小孩。

每個人都有兩種身分,一種是「垂直身分」(孩子和父母一樣的先天與後天性狀,以及伴隨而生的身分認同),另一種是「水平身分」(孩子和父母不一樣的先天與後天性狀,因此必須由同儕獲得的身分認同)。對於這兩種身分在生命中的交織,我才發現對於自己身分認同,也都能從垂直身分和平行身分去找到原因。例如我的長相讓我在面試或是參加比賽時加分,我總是很感謝父母的遺傳,有時也覺得要不是有這樣的先天性狀,我可能連一些比賽的門檻都跨不入(垂直認同)。然而同樣是天生的性狀,我對自己身材的審美認同卻不會覺得遺傳自母親,因為她和我非常不一樣,我會覺得有點骨感很美,她卻覺得自然就好,所以我會將此身分認同從我接觸到的朋友、明星、媒體去找(平行認同)。

書中提到聽障者認為聾人文化和拉美裔文化、美國文化一樣,有自己的語言(手語和唇語)、一致的性狀(聽障)、規模的人數等,既然聽流行音樂的不會歧視聽古典樂的,為什麼聽的見的就歧視聽不見的?「只要聽障不影響溝通,聽障就會離缺陷很遠。」現在新生兒一但檢測出聽力有問題,醫生會建議馬上植入電子耳,透過頻率刺激耳蝸內的不同部位,以產生更真實的語音。聾人隨醫學進步減少,人數的下降會使文化沒人傳承而逐漸消失。聽障的消失,也算是一支種族的滅絕。當代社會對於少數族群的接受,可以說是有史以來最好的時刻,同時此刻也是醫學最發達之時,但若兩者無法配合,就會是一場悲劇。我們需要物種多樣性去確保地球延續下去,把多樣性放到人類來看,我們也需要多樣的族群來避免滅絕。醫學的發達將人變得「趨近正常」,「不正常」者累積的語言、文化則逐漸消失,因為人數稅減的消失往往是最不樂見的結果,因為人數可以透過政策、兩端溝通來解決,變為正常和文化兩者一樣重要。

「如果天使來到有殘疾小孩的家庭,詢問他們要不要換一個長得一模一樣但是更有禮貌、更聰明且沒有殘缺的小孩。父母會緊抓著他們原本的小孩並且祈求這件事永遠不要發生。」作者不斷提及這些父母因為有殘疾的小孩反而變得更堅強,且學習到愛的真諦,如果不是因為小孩他們可能永遠也不知道自己可以這麼勇敢、可以付出這麼多。感人的是訪問了這麼多父母,若是有一帖神奇藥能夠馬上治癒小孩的殘疾,他們仍然願意,因為不希望看到小孩一出生就註定比別人活的辛苦。彼此生命的牽連,讓父母對於小孩的愛不只是在當下,而是看向未來。

有天我也會生兒育女,生男孩或生女孩都一樣好,生下一個殘疾的小孩我一定會感到害怕,因為那是對新生命期待裡沒有的。現代醫學可以幫助我做絨毛穿刺檢測唐氏症或是做超音波就可以知道小孩是否肢體障礙,困難的不在於檢測,而是在於知道答案後的選擇。如果提前知道小孩有嚴重殘疾,我有很大的機會會拿掉,但若是生出來才知道,我會留下。既然老天給我一個這樣的生命,那無論如何我都會用心撫養長大,也許本來就沒有完美的小孩。這本書寫的並不是告訴讀者有殘疾小孩的家庭壓力有多大、負擔有多重,而是告訴讀者當所有結果都看似錯誤,愛會如何留下。

「展開這項研究時,我滿腹委曲;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。不幸福就是時時怨尤,而在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是以愛來原諒我,而我最後也以愛原諒了父母。」了解差異讓人懂得尊重,親近差異則產生愛,那些極端不正常的人,他們和我們的相同之處,遠多於相異之處。

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